什麼是「漸凍人」？

shekky · 發表於 2014-8-22 00:19:24

您知道什麼是「漸凍人」嗎？根據調查，社會大眾對於「漸凍人」一詞的認識甚低，平均每100人，僅有3人知道，加上患者肢體感覺異常、四肢無力，常被誤解為肌肉萎縮、脊髓損傷或小腦萎縮症等病症。

「漸凍人」其實是「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」的俗稱，顧名思義，就是指病患脊髓、腦幹或大腦運動皮質區的運動神經元出現漸化性退化，引起全身肌肉萎縮和無力，疾病末期甚至會導致全身癱瘓、呼吸衰竭和死亡。

俗稱「漸凍人協會」（原名「中華民國運動神經元疾病病友協會）的理事沈心蕙表示，15年前成立協會時，為了讓更多民眾認識「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」，將此病取名為「漸凍人」，不過協會於今年3月間做了一項全國性的電話問卷調查，發現僅有3％民眾認識「漸凍人」疾病。

另外，根據漸凍人協會統計資料，2至3成病友在病發時，會因莫名摔倒、四肢無力、肌肉萎縮、肢體感覺異常或說話大舌頭等病症，先求助於骨科、中醫、復健科，甚至是耳鼻喉科，並被診斷為筋骨疲勞、骨刺、中風與脊椎病變，其中有部分病人購買許多復健器材、接受民俗療法、開刀，不僅無法改善病症，甚至加速惡化。「漸凍人」疾病需要經過神經內科團隊詳細判別才能確診。

漸凍人協會理事長劉學慧表示，漸凍人除了身體不能動，日常生活需要他人照顧之外，頭腦意識清楚與正常人無異，因此有許多病友透過輔具協助，盡情在文字、會話、書法等方面發揮才能，揮灑創意。

劉學慧指出，社會大眾的關懷和支持有助於幫助漸凍人病友找回希望，因此協會每年從民眾捐贈的統一發票中獲得約200至300萬元的捐款，但為了響應發票無紙化的政策，即日起推出三款卡片貼紙，其中兩款為病友袁鵬偉和林月姑所繪，另一款則為描述漸凍人故事的果陀劇場舞台劇《最後14堂星期二的課》之劇照。

民眾只要將卡貼貼在悠遊卡或其他卡片上，持卡消費時，請商店營務員刷621愛心碼，即可捐贈電子發票幫助漸凍症病友；沒有卡貼的民眾，結帳時只要向營業員表明要將發票捐給621愛心碼的漸凍人協會即可。